Beschreibung

"Aufgrund des hohen Aufwands von Primärstudien bietet sich die Nutzung von bestehenden Daten, sogenannten Routinedaten, für die Beantwortung insbesondere von versorgungsnahen Forschungsfragen in der Rehabilitation an. Bisherige Übersichtsarbeiten zur Routinedatennutzung fokussieren auf die Akutversorgung im Zuständigkeitsbereich der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV), lassen jedoch die Rehabilitation und andere Reha-relevante Leistungsträger wie die Deutsche Rentenversicherung (DRV), die Deutsche Gesetzliche Unfallversicherung (DGUV) und die Bundesagentur für Arbeit (BA) weitgehend außen vor. Ziel dieses Beitrags ist daher, einen Überblick über Art, Zugang, Qualität und datenschutzrechtliche Aspekte zu Routinedaten im Kontext der Rehabilitationsforschung zu geben. Bestehende Empfehlungen, Ergebnisse einer selektiven Literaturrecherche und eigene Erfahrungen wurden herangezogen. Routinedaten zeichnen sich durch die sehr hohe Fallzahl, den oft großen Merkmalsumfang und die längsschnittliche Dokumentation über lange Zeiträume aus. Der Zugang zu Routinedaten der Deutschen Rentenversicherung und der Bundesagentur für Arbeit ist für Forschende vergleichsweise niedrigschwellig, während dies für Routinedaten anderer Leistungsträger und von Leistungserbringern bislang nicht gleichermaßen der Fall ist. Weiterhin können unter bestimmten Voraussetzungen Routinedatensätze untereinander und mit Primärdaten verknüpft werden, was die Anwendungsmöglichkeiten deutlich erweitern kann. Neben den Vorteilen von Routinedaten sind deren Limitationen zu beachten. Routinedaten wurden für andere Zwecke erhoben und enthalten meist nur Merkmale, die für die Administration erforderlich sind. Ein prospektiver Studienansatz mit Routinedaten ist aufgrund der kontinuierlichen Datenerhebung und -dokumentation grundsätzlich möglich, jedoch ist keine randomisierte Zuweisung zu Interventionen umsetzbar. Zudem sind Generalisierbarkeit und Qualität einschließlich psychometrischer Eigenschaften von Datensätzen und einzelner Variablen zu prüfen, ebenso die Verfügbarkeit von Routinedatensätzen. Das im Aufbau befindliche Forschungsdatenzentrum Gesundheit sieht bislang weder eine Integration von GKV-Rehabilitationsdaten noch die Verknüpfung von GKV-Daten mit Daten anderer Reha-relevanter Leistungsträger vor. Datenschutzrechtliche Aspekte sind ebenfalls bedeutsam. Bei Nutzung von pseudonymisierten Daten von Sozialversicherungsträgern ist durch die Datenhalter ein Antrag nach § 75 SGB X bei den zuständigen Aufsichtsbehörden zu stellen." (Autorenreferat, IAB-Doku)