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Publikation

Datenschutzrechtliche Vorgehensweise bei der Verknüpfung von Primär- und Sekundärdaten in einer Kohortenstudie: die lidA-Studie

Beschreibung

"In der deutschen Gesundheitsforschung liegen, anders als in der Arbeitsmarktforschung, kaum Erfahrungen mit der personenbezogenen Verknüpfung von Primär- und Sekundärdaten vor. Ein Grund hierfür ist unter anderem der Datenschutz. Die lidA (leben in der Arbeit)-Kohortenstudie untersucht Erwerbstätige (ohne Beamte und Selbstständige) der Jahrgänge 1959 und 1965, um sowohl Fragen aus der Gesundheitsforschung wie auch aus der Arbeitsmarktforschung zu beantworten. Sie setzt dabei auf unterschiedliche Primär- und Sekundärdatenquellen: Befragungsdaten, Prozessdaten der Bundesagentur für Arbeit, aggregierte und individuelle Krankenkassendaten. Aus den Erfahrungen der lidA-Studie werden neben den datenschutzrechtlichen Voraussetzungen auch der Aufwand für die Umsetzung beschrieben und in einer 'Best Practice' zusammengefasst. Dazu zählen das Vorgehen bei der Antragsstellung nach § 75 SGB X, die Erstellung von Datensicherheitskonzepten, Einverständniserklärungen für die Zuspielung von persönlichen Daten, sowie die Bedeutung eines transparenten Vorgehens. Es hat sich gezeigt, dass die Vorbereitungs- und Abstimmungsprozesse für die Zustimmung und tatsächliche Freigabe der Daten, sowohl innerhalb des Projektkonsortiums aber auch mit den extern Beteiligten wie z. B. den Krankenkassen oder den zuständigen Datenschutzbeauftragten, eines großen Zeitaufwandes bedürfen. Bei allen aufgezeigten rechtlichen und organisatorischen Herausforderungen erscheinen die hier vorgestellten Prozessdaten als außerordentlich hilfreich für die Beantwortung unterschiedlichster Forschungsfragen der Arbeitsmarkt- und Gesundheitsforschung. Somit sollten Prozessdaten in Kombination mit Primärdaten in der Epidemiologie und der Versorgungsforschung zukünftig häufiger verwendet werden." (Autorenreferat, IAB-Doku)

Zitationshinweis

March, Stefanie, Angela Rauch, Dorothea Thomas, Stefan Bender & Enno Swart (2012): Datenschutzrechtliche Vorgehensweise bei der Verknüpfung von Primär- und Sekundärdaten in einer Kohortenstudie: die lidA-Studie. In: Das Gesundheitswesen, Jg. 74, H. 12, S. e122-e129. DOI:10.1055/s-0031-1301276